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(中央社記者陳偉婷台北桃園市龜山區情趣精品16日電)多數家長遇到重病的孩子,常不惜一切資源,希望救到底;但專家認為,無效的醫療讓患者痛苦,增加家屬療傷困難,「想善終必須準備」,有時候放手才是最好的選擇。

台灣安寧緩和治療發展數十年,已逐漸扭轉「安寧等於等死」的刻板印象,但在兒童安寧療護上,發展仍有瓶頸,多數家長仍會抱著「孩子的一生還長」的想法,希望給孩子一個機會。

台大醫院安寧緩和醫療病房主任姚建安受訪時表示,台大安寧病房成立20多年來,照顧超過1萬名患者,但18歲以下兒少臺中市烏日區震動棒,不到百例,僅佔不到1%。

姚建安說,多數家長都會捨不得小孩、不能接受現實,總認為「怎麼可能沒有希望呢?」,加上主治醫師也多能同理家長心情,要直說孩子沒機會存活「也是超級無敵煎熬」,含糊的說法就可能讓家長認為「還有生機」,一定要拚到底。

無效的治療,給患者和家屬帶來的是更多的哀傷和難痊癒的心理傷口。姚建安說,很多家長不想放棄,忙著一路救到底,失去家人好好道謝、道歉、道愛、道別的機會,不僅對患者造成很大的折磨,家屬同樣要面對親人離世的傷痛,常是等親人過世後,才發現心中空了一個大洞難以彌補。

台大醫院小兒部兒童胸腔與加護醫學科主任呂立受訪時表示,曾在路上遇到一名父親,行屍走肉一般的走著,原來是他孩子因癌症過世,但多年來還是沒辦法走出傷痛。當家人死去,「心中的苦常常不知道對誰訴說」,如果可以及早準備,不管對患者或家屬都有好處。

呂立說,孩童生病時,家長常怕孩子傷心,不願意告訴孩子病情;且曾經有孩子早就已經知道自己的身體狀況,但怕爸媽擔心,選擇裝傻。孩子要面對什麼樣的治療處置,則多是家長幫忙決定。

「我們常以為是幫對方設想,但其實是剝奪對方的權利」,呂立說,台灣多數家長都會抗拒安寧,醫師若主動談了,可能換來拒絕溝通,但無效的醫療不會讓孩子過的比較好,父母若能轉念,也給自己更多時間面對孩子離世的衝擊。

罹患惡性周邊神經髓鞘瘤的侑賢,選擇安寧緩和治療走完人生最後一段路,日前祥和離世。侑賢媽媽曾雅玲說,很感謝醫師直白、誠實的告知,侑賢已經沒有治癒的機會,讓她斷了要拚到底的念,有更多時間和孩子相處,讓孩子了解生死之道,也及早安排後事,在多次預演下,讓侑賢的死亡完美而沒有遺憾。

「善終是要經過準備,不會平白從天上掉下來」,姚建安說,放棄跟放手不一樣,放手是不要讓孩子繼續受苦,尋求不痛苦的治療方式,安寧緩和就是一種,不一定執著非要用某一種方式不可。

姚建安說,兒童安寧緩和治療發展遇到瓶頸,除了家長的難放手的心態,醫師在解釋病情時,可能也要能堅定的告訴家長病情的發展,導入更多安寧的觀念和溝通方式,幫助家長做更好的選擇。1051016

(中央社德哥爾摩3日綜合外電報導)日本學者大隅良典今天贏得諾貝爾醫學獎,主因是以酵母進行開創性的實驗,揭露體內防禦的重要機制,即細胞會自動分解和再利用自身成分,專家讚揚他的發現影響重大。

諾貝爾委員會發布聲明說,了解這種「自噬」作用的科學原理,有助更深入探索癌症、巴金森氏症和第二型糖尿病等疾病。

大隅良典在1990年進行的相關研究,獲其他科學家推崇具有「典範轉移」和「開疆拓土」的意義,包括找出控制自噬作用的基因。這對開發藥物相當重要,因為有助發現這些基因出問題對各種疾病的影響。

劍橋大學(Cambridge University)醫學研究所(Institute for Medical Research)副主任魯賓斯坦(David Rubinsztein)表示,大隅良典提供了世界各地的科學家「重要工具」,協助他們了解自噬作用若出問題可能導致各種疾病,包括傳染病、癌症以及巴金森氏症和亨丁頓舞蹈症(Huntington's)等神經退化性疾病。

美聯社報導,魯賓斯坦說,控制自噬作用可能是治療其中部分疾病的關鍵。

瑞典卡洛林斯卡研究所(Karolinska Institute)教授霍格(Chister Hogg)則告訴路透社,大隅良典的研究有助解釋人體發展的重要過程,包括生老病死各方面。

他表示:「在(人體發展的)非常桃園市平鎮區影音交友早期階段,各種器官和整個身體在成長過程不斷翻新,因此必須去除老東西以產生新架構。到了老化時,也有些東西得去掉,而自噬作用就是去除它們的原則。」

霍格說:「如果你影響了這種機制,也就是涉及自噬作用的基因與蛋白質,就難以再處理那些廢棄物,而它們累積在體內將會造成某些疾病。」1051003

(中央社記者陳偉婷台北23日電)獵人王光祿打流感疫苗後出現不適,衛福部疾管署今天表示,個案呈現不明原因肺炎,專家會議已排除跟流感疫苗有關,且接種疫苗頂多注射處紅腫、痠痛,不會有肺炎。

媒體報導,因獵殺保育類山羌要給母親吃遭判刑的布農族獵人王光祿,10月12日施打公費流感疫苗,幾天後卻出現不適症狀,先後到多家醫院治療,但情況卻持續惡化,甚至因肺部感染裝上葉克膜,並發出病危通知。家屬質疑是疫苗出了問題,但衛生局初步調查認為與疫苗無關。

衛生福利部疾病管制署表示,這名個案為57歲男性,有慢性疾病(固定在醫院追蹤),10月12日在台東衛生所經健康評估且經個案同意後接種流感疫苗,2天後出現肌肉痠痛、咳嗽,5天後出現腹瀉,並於19日曾就醫診治。

個案10月20日因呼吸喘及全身無力到急診就醫已有雙側肺浸潤現象,通報不明原彰化縣福興鄉強精套因肺炎並收治加護病房。

疾管署副署長莊人祥上午舉行記者會表示,上午邀集專家學者線上會議,因個案本身有慢性疾病,造成免疫力低下,目前有不明原因肺炎,但已排除跟接種疫苗相關。肺炎的致病原也正在檢驗中,會儘速釐清病因。

莊人祥說,秋冬本來就是肺炎等呼吸道疾病的好發季節,目前專家研判,個案的肺炎可能跟退伍軍人症、鉤端螺旋體、肺炎鏈球菌有關,雖初步快篩流感是陰性,但也不排除跟流感有關,但絕不是打疫苗導致。

莊人祥表示,流感疫苗是不活化疫苗,如果接種後有不適,頂多是注射部位紅腫、痠痛,不會導致肺炎,希望民眾不要誤解。

疾管署表示,接種流感疫苗是全球科學及公衛界一致認同預防流感最有效的方法,呼籲符合接種資格的民眾應儘速接種疫苗。

根據疾管署統計,目前流感疫情處相對低點。本流感季(7月1日起)至10月21日累計50例流感併發重症確定病例,個案感染型別以H3N2為多;社區流感病毒型別無明顯主要流行株,也以H3N2為多。

以近期監測資料顯示,疾管署表示,流行病毒株與流感季疫苗株相吻合,但近期流感病毒陽性件數與流感重症通報數略升,將持續監視疫情發展。1051023

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